« Je me défais »

C’est ce qu’à dit ma mère l’autre soir à ma sœur au téléphone. J’essaie de dire cette maladie, de décrire ce que j’observe et ce que je ressens, je suis souvent tellement révolté par la dureté des autres devant la différence, et leur incapacité à voir cette différence.

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Imaginez une gomme, une terrible, implacable et maladroite gomme qui efface petit à petit celui ou celle qui est touchée par cette maladie. Petit à petit sa personnalité s’estompe puis disparaît. Le goût s’affadit, dans tous les sens du terme, plus goût à grand chose, plus de goût ou un autre goût, différent, pour une autre personnalité, différente elle aussi. Organiser le quotidien, et le remplir, ne pas oublier de rayer le jour sur le calendrier, tant qu’on peut encore s’en souvenir, ou au moins tant qu’on le remarque en passant devant. Le calendrier au mur, c’est un ténu fil d’Ariane avec le temps ordonné. Puis tourner, tourner encore, refaire la même chose, regarder toujours la même chose, s’accrocher à ce qui reste, classer éternellement la même boite de photos, parce qu’on les reconnaît encore. Entretenir le souvenir de ce qui s’appelle encore souvenir.

Mais, les souvenirs se transforment, la vie est réécrite, arrangée pour essayer de coller à la nouvelle réalité, parce que la conscience n’a pas encore disparu. Je n’ai jamais aimé faire ce que je ne peux plus faire. Et le caractère aussi. Il se transforme. La gomme l’efface et le change en autre chose. Parfois j’ai l’impression qu’avoir cette maladie c’est comme être continuellement ivre. Les inhibitions tombent, un rien provoque une excitation. On parle à tout le monde de tout, ou plutôt de rien, car on ne sait plus parler que de rien.

Et on se demande pourquoi on se sent si bizarre. Souvent je la regarde, et je ne la reconnais plus. On l’a changé, la maladie la change et parfois j’ai du mal à reconnaître celle qui a été ma mère dans cette drôle de personne. Physiquement elle a vieilli, comme moi. Mais il y a autre chose, dans le regard, dans sa façon de s’asseoir, de parler. Ce n’est plus la même. Il faut apprendre à enlever le filtre opaque et trouble de la maladie pour la retrouver. Ne rien dire, ne plus parler, mais rester à côté, avec. Reste avec elle.

L’autre soir, ma nièce a retrouvé ma mère en bas de son immeuble. Perdue ? non pas encore, mais perdue en elle-même. Elle ne retrouvait pas le chemin de ses idées, où devait-elle aller et pourquoi faire ? Tu es perdue ? non, mais je cherche… Et puis ça va, on rentre. La tristesse de la lucidité, « je me défais ».

Je pensais mettre ce texte autour de la maladie d’Alzheimer en ligne dimanche, mais je n’arrivais pas à en venir à bout. Aujourd’hui, le Blablablogueur publie une nouvelle page douloureuse et sereine sur la maladie de sa mère, et cela m’a aidé à achever ce texte. Il faut les lire, ce sont des témoignages pour savoir, pour comprendre, pour faire connaître, ils nous aident à accompagner et à accepter, si c’est possible.

A propos parisbanlieue

Qui a peur du Grand Paris ? le journal d’un « desperate banlieusard » continue, malgré la difficulté à se faire entendre. Déceptions et frustrations, paralysie du jeu politicien droite-gauche et refus de construire une métropole unifiée et solidaire au-dessus du périphérique. En regardant le Petit Paris de Bertrand Delanoë, et la région immobile de Jean-Paul Huchon en passant par la préfectoralisation de la région-capitale par le gouvernement Sarkozy, Paris est sa banlieue entame sa saison 3… à suivre ;-) Sinon, quand je ne m'occupe pas de Ville et de banlieue ou de Grand-Paris, je suis chargé de la gouvernance web et du 2.0 dans une grosse boîte...
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