« C’est comme la mémoire qui s’envole en décomposition » – Journée de la maladie d’Alzheimer, journée sans mémoire…

La maladie d’Alzheimer, thème d’une « journée mondiale » mercredi 21 septembre, touche 855.000 personnes en France.
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Cette semaine il y a eu la journée de la maladie d’Alzheimer, tellement semblable à la maladie, si transparente, si absente. La rareté des témoignages m’a fait enrager devant trop d’indifférence, mais la sensibilité et la force de ces témoignages m’a bouleversé. Je tiens en particulier à saluer le Monde qui a consacré une page entière au sujet réussissant à montrer la réalité de la maladie à travers une expérience tellement positive qu’elle doit redonner espoir à tous ceux qui sont confrontés au désastre qu’est l’apparition de la maladie chez un proche.
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L’article magnifique et émouvant de Cécile Prieur, « A Ivry, des malades d’Alzheimer retrouvent le goût de la vie », décrit les méthodes mises en place pour redresser les malades, les « verticaliser » et « réhabiliter leur désir », insistant sur le rôle de la communication avec eux. Plutôt que de sinistres statistiques ou de pénibles explications scientifiques, elle montre comment l’équipe du Forum Jean-Vignalou de l’hôpital Charles-Foix d’Ivry-sur-Seine (Val-de-Marne) arrive à rendre goût de vivre et dignité à ces malades. Sur France Inter ou France Info, il y a eu aussi ce témoignage d’une médecin auteure d’un livre sur la maladie expliquant l’importance de maintenir la communication avec les malades, et lorsque les mots ne leur sont plus accessibles au malade, alors le langage du corps doit reprendre toute sa puissance, sa chaleur et sa force.

Comme dans le Monde, elle expliquait à quel point il était important de rendre leur dignité d’être humain à ces malades. C’est ce dont ils souffrent le plus. Lorsque l’on voit un malade d’Alzheimer, on pense, il ou elle est gaga, il ne se rend plus compte, il ne comprend plus rien et on le traite comme tel. Et c’est vrai que le malade est agaçant. Il faut tout répéter, encore et encore, parce qu’il oublie tout. Il faut tout écouter, encore et encore parce qu’il ne sait plus que répéter. Il faut tout faire à sa place, parce qu’il ne sait plus rien faire. Et tout ça, il faut le supporter, tous les jours, à chaque instant avec un caractère qui se dégrade, devient dur et parfois agressif, violent. Mais à chaque instant, il faut aussi lui parler, l’écouter, et faire avec lui, pour qu’il sente qu’on peut encore lui parler, l’écouter ou le laisser faire comme l’être humain qu’il se souvient d’avoir été et qu’il voit disparaître sous les coups de la mauvaise gomme Alzheimer.

Cette maladie est lente, et ses dégradations ne sont pas sensibles qu’à l’entourage du malade. En général l’entourage ne s’en aperçoit pas au début, et prend les premiers symptômes pour de la dépression. Et c’est bien une dépression que ressent le malade, parce que lui, comprend instinctivement ce qui lui arrive et se sent disparaître petit à petit, dissout ou dilué par la force mystérieuse et implacable de la maladie.

MemoireLa maladie d’Alzheimer, plus encore que d’autres atteint le couple malade-entourage direct. Elle use la famille et les proches avec la même efficacité qu’elle détruit le cerveau du malade. Ce n’est pas facile à assumer, c’est usant, mais il faut entourer et être là, c’est le seul soutien efficace. Avez-vous entendu la pub radio sur Alzheimer : « tu fais une boucle, là, tu passes le lacet dessus, et ensuite dans la boucle… » Une voix douce de maman explique à son enfant comment on apprend à nouer ses lacets ? Non, une voix douce explique à son père comment on réapprend à nouer ses lacets, avec toute la patience et la tendresse d’une maman qui parle à son enfant !

Fin de l’article de Cécile Prieur sur une séance d’animation à Ivry : « Vous connaissez une maladie avec un nom allemand qui commence par Al… ? »
Vient enfin « Dix noms de maladies ». Toujours studieuse, Georgette énonce : « Coqueluche, rougeole, diphtérie, scarlatine… » « Blennorragie », s’amuse Georges. « L’amour », lui répond Christiane. « Mais vos maladies à vous ? », glisse Jean-Christophe. « Moi, c’est les jambes », affirme Gisèle. « Et les maladies de la tête ?, précise l’éducateur. Vous connaissez une maladie avec un nom allemand, qui commence par Al… ? » Grand silence dans la salle. Tous se regardent, l’air ahuri.
Mais Jean-Christophe s’entête. Alors, timidement, quelqu’un lance : « L’Almezeir ? » « La maladie d’Alzheimer ! », se souvient tout à coup Georges. « Et c’est quoi, les signes ? », poursuit Jean-Christophe. « On perd la tête », explique Christiane. « On ne sait plus pourquoi on est là », précise Georgette. Et Jojo de lancer, en regardant la peluche qu’elle serre contre elle : « C’est comme la mémoire qui s’envole en décomposition. »

Un autre texte autour de la maladie d’Alzheimer, et aussi et encore

A propos parisbanlieue

Qui a peur du Grand Paris ? le journal d’un « desperate banlieusard » continue, malgré la difficulté à se faire entendre. Déceptions et frustrations, paralysie du jeu politicien droite-gauche et refus de construire une métropole unifiée et solidaire au-dessus du périphérique. En regardant le Petit Paris de Bertrand Delanoë, et la région immobile de Jean-Paul Huchon en passant par la préfectoralisation de la région-capitale par le gouvernement Sarkozy, Paris est sa banlieue entame sa saison 3… à suivre ;-) Sinon, quand je ne m'occupe pas de Ville et de banlieue ou de Grand-Paris, je suis chargé de la gouvernance web et du 2.0 dans une grosse boîte...
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