Carte postale d’Alzheimer

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Aujourd’hui, 21 septembre, c’est la journée mondiale contre la maladie d’Alzheimer. Bonne nouvelle, ce matin, le flash de 7h30 en faisait son ouverture. Du coup, plutôt que de mettre en ligne une petite vidéo tournée cet été dans la maison familiale à Châteauneuf de Gadagne, près d’Avignon, voici une photo de ma mère, avec une de mes deux sœurs et son fils, le petit Jules. J’aime bien cette photo parce que c’est une photo heureuse, du bonheur que l’on peut aussi encore avoir malgré la maladie. La vidéo montrait ma mère dans son jardin. Je lui demandais, où es-tu là ? elle tourne, regarde autour d’elle, me regarde, baisse la tête en se passant la main dans les cheveux, j’sais pas. Puis on monte dans le jardin, et c’est seulement devant les fleurs du laurier rose, qu’elle se détend et esquisse son premier sourire.

La maladie de ma mère a été diagnostiquée il y a 5 ans par ma sœur Christine sur la photo et moi. Son médecin traitant qui la suit régulièrement pour différents problèmes de santé – ma mère à 79 ans aujourd’hui – n’a rien remarqué. Pour le reste de la famille, il s’agissait de déprime, de mauvaise volonté voire de mauvais caractère. Elle oublie quand ça l’arrange et quand ça l’arrange elle se souvient. Finalement, j’ai pris rendez-vous chez un neurologue à Paris, indiqué par mon cousin médecin à Avignon. Mon cousin l’avait contacté pour lui expliquer le contexte familial. Ma mère est la troisième d’une fratrie de deux garçons et deux filles. Seule ma tante est épargnée par la maladie, le père de mon cousin est mort depuis.

C’est vrai qu’au début Alzheimer ça ressemble plus à une déprime et à du désintérêt qu’à une « vraie » maladie. Et même après, cela ne ressemble pas non plus à une maladie. Il y a une déchéance, mais pas directement physique. C’est une déchéance mentale, la démence comme on l’appelle. C’est beaucoup plus difficile à accepter qu’une maladie « physiquement » invalidante, ou un cancer. Ce n’est pas une maladie que l’on comprend. On est, jusqu’à un certain moment à côté de quelqu’un qui change sans changer. On met tout sur le compte de l’humeur, des rapports. Et pourtant. Le plus terrible, c’est pour le ou la malade. Je me souviens de cette phrase que m’a sœur m’avait rapportée : « je me défais », moi j’appelle ça la gomme, la gomme qui efface ma mère jour après jour, il n’y a jamais de mieux, toujours du un peu plus mal ou du pire. Et comme c’est dur la conscience que le malade a de sa maladie, quand elle me demande ce qui lui arrive, ou qu’elle explique tu sais, j’oublie, je mélange, ils me prennent pour une folle, je voudrais que ça finisse.

Petit à petit, on a dû s’adapter, mon père a pris quelqu’un pour s’occuper de ma mère tous les jours, être là, pour avoir un peu de liberté, pouvoir encore sortir, sans laisser ma mère seule, et mon autre sœur Bénédicte l’aide, fait ses courses, lui prépare à diner, reçoit ses invités, organise un semblant de vie sous le regard réprobatif de ma mère, qui ne comprend pas qu’elle vienne ainsi comme prendre sa place. C’est vrai que la maladie épuise et parfois détruit moralement et physiquement l’entourage. Et encore plus lorsqu’on ne l’admet pas et qu’on ne le comprend pas. Finalement, le gaz a été remplacé par des plaques chauffantes, on a mis des barrières en haut des escaliers, comme celles pour les enfants, la baignoire cèdera la place à une douche, etc. Aujourd’hui, ma mère ne sait plus très bien répondre quand on lui demande combien elle a d’enfants, sauf quand elle nous voit tous les trois ensembles. Elle ne sait jamais où elle est, pourquoi on va à la gare pour descendre à Avignon, ni pourquoi ma sœur rentre en Amérique où elle habite, ni qui est là, ah c’est toi, mais sans savoir si j’étais là avant ou si je viens d’arriver, ni pourquoi je dois partir, et pour aller où, ni combien j’ai de chats, sa question préférée, ah tu as trois chats !Mais elle qui n’a plus de mémoire, elle n’a pas oublié que son chat, son Rouxy, est mort l’an dernier, tu vois, j’ai sa photo là et là aussi. C’était son chat et elle l’aimait, il ne lui disait rien de méchant. Et c’est la seule parade aujourd’hui à la maladie. Quand la raison et la parole disparaissent, reste le regard, la tendresse et paradoxalement l’humour. Ma mère adore encore qu’on la fasse rire !

Jean-Paul Chapon

ps : Demain c’est promis, je reviens au Grand-Paris, l’actualité est riche en ce moment, mais aujourd’hui, la seule chose que je peux/veux faire, c’est apporter mon témoignage. Il ne faut pas oublier Alzheimer et les malades, et n’y penser qu’un jour par an… Ne l’oublions pas, puisque nous avons encore de la mémoire😉

A propos parisbanlieue

Qui a peur du Grand Paris ? le journal d’un « desperate banlieusard » continue, malgré la difficulté à se faire entendre. Déceptions et frustrations, paralysie du jeu politicien droite-gauche et refus de construire une métropole unifiée et solidaire au-dessus du périphérique. En regardant le Petit Paris de Bertrand Delanoë, et la région immobile de Jean-Paul Huchon en passant par la préfectoralisation de la région-capitale par le gouvernement Sarkozy, Paris est sa banlieue entame sa saison 3… à suivre ;-) Sinon, quand je ne m'occupe pas de Ville et de banlieue ou de Grand-Paris, je suis chargé de la gouvernance web et du 2.0 dans une grosse boîte...
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