Fête des Mère et Fête des Pères au temps d’Alzheimer

maman-04-05-2008.1213550885.jpgIl y a longtemps que je n’ai pas écrit sur ma mère et sur sa maladie. Le Grand-Paris a pris possession de Paris est sa banlieue et ne laisse que peu de temps et de place pour le reste, et pour les sujets qui me tiennent à coeur comme je le dis parfois. Après tout Paris est sa banlieue n’est qu’un blogue. Mais il y a peut-être une autre raison, la difficulté à écrire ce que l’on a du mal à accepter. Il y a un an à l’occasion de la Fête des Mères, j’écrivais mon inquiétude de savoir si ma mère allait me reconnaître, et elle me reconnaissait encore. Un peu plus d’un an après, puisque c’est la Fête des Pères, je ne me pose plus la question. Je sais qu’elle arrive encore parfois à me reconnaître, mais c’est différent. La maladie avance, comme un film au ralenti, mais avec une efficacité destructrice que rien ne peut faire reculer.

maman-2-04-05-2008.1213551017.jpgLe jour de la Fête des Mères, il y a deux ou trois semaines, je ne sais plus, j’avais commencé une note, que je n’ai pas publiée, que je n’ai pas finie. Je la reprends aujourd’hui. Je parlais d’abord de la première nouvelle qui m’avait abattu, la nouvelle sur la propreté. On le sais cela fait partie de l’évolution de la maladie, mais c’est tellement théorique, c’est pour les autres. Pas pour sa mère. Et le jour où on l’apprend, ce n’est plus théorique ni pour les autres. C’est dur, je l’ai vue un de ces jours. J’ai vu son angoisse, des yeux inquiets, une honte cachée mais vécue et ressentie faute d’être comprise. Et notre impuissance en face de sa demande suppliante dans son silence qui ne passe que par le visage démoli. La honte, le malaise.

maman-3-04-05-2006.1213551135.jpgUn autre choc est arrivé en même temps, ce jour où pour la première fois ma mère ne m’a pas reconnu. C’était sur le quai de la Gare de Lyon, retour d’Avignon, le bruit, la foule, la gêne. Je sais aujourd’hui que ma mère me reconnaît à la voix, pas en me regardant. Alors quand je l’aborde, je lui parle, je la touche, pression des mains et je continue à parler, et là au bout d’un moment, je sais qu’elle sait et qu’elle m’a reconnu. Son regard s’allume, c’est le signal. C’est dur à encaisser la première fois. Et puis après, c’est comme tout avec Alzheimer, c’est une nouvelle pierre à ajouter au long scénario de destruction, mais aussi cette suite de petits trucs qui permettent de continuer le rapport avec les malades, qu’ils puissent encore être eux-mêmes avec nous.

maman-4-04-05-2008.1213551215.jpgLe matin, ma mère est plus difficile, parfois agressive me dit mon père. J’essaie d’imaginer ce que peut-être le matin lorsque tout repère à disparu, ouvrir les yeux, où suis-je et peut-être qui suis-je ? C’est ce que j’imagine, et c’est comme cela que j’explique que les matins de ma mère sont difficiles, qu’elle est parfois agressive, ou tout à fait ailleurs, loin. Ce matin, c’est à la fin, lorsque j’allais partir qu’elle s’est enfin réveillée, est restée un instant avec nous. Je lui parle de mes chats, l’excuse pour ne pas dire brutalement, je m’en vais. Je vais voir mes chatsTu as en combien ? l’éternelle question depuis qu’Alzheimer s’est emparé d’elle. Trois – Trois ? Alors je te suis pour les voir, comme si les chats étaient dans l’autre pièce. L’idée de la distance, du retour, de la géographie, plus rien. Mais finalement, j’aime bien qu’elle ait envie de me suivre pour aller voir les chats dans l’autre pièce, parce qu’elle l’a dit en souriant. Encore une petite fête des mères…

maman-5-04-05-2008.1213551609.jpgVoilà ce que j’avais écris et pas publié. Ce matin, c’est la Fête des Pères. Ce matin, ce n’était pas un bon matin. Ma mère regarde la télévision. C’est une chose qu’elle aime bien faire. Parfois même elle frappe un peu l’écran, parle à ceux qui sont à l’intérieur. Mais aujourd’hui, elle regarde inerte la télévision, elle a une tasse dans une main, et un bout de croissant dans l’autre. Le thé est froid, son regard est vide. Bois un peu de thé, il va être froid. Notre logique, froid, c’est quoi ? Ma mère reste silencieuse, alors je m’assieds à côté d’elle, avec une tasse de café, mon père aussi prend une tasse de café. Je bois, nous buvons, elle aussi. Faire avec elle plutôt que lui dire de faire. Soudain elle sort de son mutisme, me regarde et me voit. Elle ne m’a pas vu/reconnu depuis que je suis là. Alors on peut parler un peu et elle arrive à esquisser un sourire. J’ai mal au coude, j’ai dû faire un faux mouvement, dans le jardin, pour m’occuper des rosiers. J’essaie de faire passer des images. Un peu d’intérêt, comme une lumière, ah bon, tu t’es fait mal, les rosiers, oui, le jardin bien sûr… On est ensemble un moment. Puis, elle retombe, se ferme, se décompose. Regard trouble de souffrance. Tu as mal ? là ? ton dos, non ? Tu es fatiguée ? Rien, son regard ne me reconnaît plus, elle s’effondre sur elle, en elle. Je lui tiens le bras, une pression, le vide. Et la matinée se passera en alternance des ces périodes fermées et ouvertes. Je vais régler le problème de l’imprimante de l’ordinateur de mon père. Ma mère s’est endormie sur son fauteuil, je la réveille. Je dois partir. C’est toujours quand je dois partir qu’elle semble se réveiller, elle parle, un peu. Ah, tu pars ? Difficile, je l’embrasse. Ma mère ne m’appelle plus jamais par mon nom. Mais pour elle, sait-elle encore le sien ?

Les photos de ma mère ont été prises lors de la fête que ma soeur Bénédicte avait organisée pour les 80 ans de mon père au début de mois de mai, une journée magnifique.

Jean-Paul Chapon

ps: promis, demain je reviens sur le Grand-Paris

A propos parisbanlieue

Qui a peur du Grand Paris ? le journal d’un « desperate banlieusard » continue, malgré la difficulté à se faire entendre. Déceptions et frustrations, paralysie du jeu politicien droite-gauche et refus de construire une métropole unifiée et solidaire au-dessus du périphérique. En regardant le Petit Paris de Bertrand Delanoë, et la région immobile de Jean-Paul Huchon en passant par la préfectoralisation de la région-capitale par le gouvernement Sarkozy, Paris est sa banlieue entame sa saison 3… à suivre ;-) Sinon, quand je ne m'occupe pas de Ville et de banlieue ou de Grand-Paris, je suis chargé de la gouvernance web et du 2.0 dans une grosse boîte...
Cet article, publié dans 6 - Alzheimer, vous savez..., est tagué . Ajoutez ce permalien à vos favoris.

Laisser un commentaire

Entrez vos coordonnées ci-dessous ou cliquez sur une icône pour vous connecter:

Logo WordPress.com

Vous commentez à l'aide de votre compte WordPress.com. Déconnexion / Changer )

Image Twitter

Vous commentez à l'aide de votre compte Twitter. Déconnexion / Changer )

Photo Facebook

Vous commentez à l'aide de votre compte Facebook. Déconnexion / Changer )

Photo Google+

Vous commentez à l'aide de votre compte Google+. Déconnexion / Changer )

Connexion à %s