Carte postale de Budapest, avec chocolat, colère et maladie d’Alzheimer

budapest chocolat

Cette semaine, Annick Girardot est morte emportée par la maladie d’Alzheimer. C’est du moins ce que l’on a entendu et lu dans tous les médias. Du compassionnel romantique à n’en plus pouvoir sur le malheur de la grande actrice qui ne savait même plus qu’elle avait été actrice. Alzheimer avait emporté sa mémoire, mais elle avait vaillamment lutté, tourné, etc. Cette semaine, je me suis beaucoup énervé après cette mise en scène médiatique de la mort d’Annick Girardot, emportée par la maladie d’Alzheimer, et contre ce compassionnel romantique que je ne supporte plus. Cette semaine, j’ai écrit sur Facebook à propos de la maladie d’Alzheimer, de ses stades, et du fait que la période de perte de mémoire, aussi dure soit-elle pour les malades qui se voient s’enfoncer dans la maladie, « je deviens folle » ou « je me defais » me disait ma mère quand elle pouvait encore parler, cette période de perte de mémoire, qui marque tant les témoins, parce que c’est pénible de répondre dix fois en 10 minutes à la même question, cette période est pour moi la période « heureuse de la maladie », où le malade est encore là, et qu’on peut partager avec lui ou avec elle, et que le ou la malade peut aussi partager quelque chose de façon « normale » avec les autres, avec nous. Après ça devient terrible, le changement de caractère, l’agressivité, plus ou moins marquée – nous avons eu de la chance avec ma mère, même si mon père s’est pris des coups, y compris de sac à main, même si ma soeur américaine s’est fait mordre l’épaule parce que ma mère ne voulait pas qu’on la douche, et même si ma soeur aînée a le plus morflé parce que ma mère refusait de la considérer comme sa fille. Puis ça s’agrave, c’est la chute dans la spirale infernale de la déchéance physique et de la « démence », c’est comme ça que l’on doit dire, paraît-il… Avec des images, si dures à accepter, si dures à oublier. Tout le monde s’attarde sur le fait que les malades ne reconnaissent plus les gens. C’est vrai, et c’est un choc la première fois que sa mère, sa maman, ne vous reconnaît plus. Mais on s’habitue, et on apprend les autres modes de reconnaissance. Je sais aujourd’hui quand ma mère me reconnaît ou d’une certaine façon « connecte » avec moi. Les lecteurs de Paris est sa banlieue connaissent la méthode bisous et retour de bisous, on embrasse ma mère, on tend sa joue devant sa bouche, et quand elle est là, elle nous rend un bisou, sinon, elle est partie là-bas, loin chez Alzheimer. Mais surtout dans mon énervement de la semaine, il y a le fait que cette maladie n’est pas une maladie banale de la mémoire, mais une terrible maladie neurodégénérative, qui attaque le cerveau et au fur et à mesure détruit toutes les fonctions qui font l’être humain. Mon père tout à l’heure me dit encore tout ému qu’il croit avoir entendu, de façon si évanescente ma mère lui parler ce matin en le regardant et lui dire « c’est toi ? ». Elle ne m’a plus parlé depuis plus de deux ans m’explique-t-il. Je le sais bien. Et on se demande si c’est un miracle ou un mirage. Epuisement des sens et de l’attention face au malade. Et puis entre la phase deux et trois de la maladie, il y a la disparition des fonctions banales, fonctions de base : parler, marcher, manger, contrôler sa propreté… Je me souviens de la dernière fois où ma mère était descendue dans la maison de famille près d’Avignon. A la gare de Lyon, j’ouvre la porte de la rame pour la trouver les quatre fers en l’air, me regardant affolée et honteuse, mais refusant de se lever. On finit par la mettre sur une chaise roulante avec l’aide SNCF, et après je me souviens de son regard humilié et désespéré dans la voiture, parce qu’elle n’a pas pu se retenir et vient de faire pipi. J’en suis encore malade des années après. Alors avoir oublié qu’on a été actrice, c’est triste, mais Annie Girardot a dû oublier d’autres choses, comme ma mère, qui ne savait plus combien d’enfants elle avait eu… Et puis elle a aussi oublié comment on va aux toilettes, et il a fallu l’aider comme on le fait pour un bébé, lui mettre des couches, et elle a oublié comment on mange, et il a fallu lui donner à manger. Cet après-midi quand je suis passé, elle devait avoir faim et avait commencé à attaquer le gand qu’on lui met pour lutter contre l’arthrose qui lui bloque les mains, et qui lui enfonce les ongles dans la paume de la main qu’elle racle jusqu’au sang. On lui a donné des biscuits, comme elle aime, et une fois mis dans sa main, elle l’a mangé seule, et  nous nous sommes émerveillés de la voir manger avec ses doigts, cela fait des semaines, des mois, qu’elle ne l’a pas fait…
Cette semaine ma mère a continué a survivre avec la maladie d’Alzheimer, dont deux de ses frères sont déjà morts. Rien de très romantique. Alors pourquoi se mettre en colère ? Parce que je ne veux pas que l’on pense que la maladie d’Alzheimer est une maladie de la mémoire, bien triste, mais enfin, juste une maladie de la mémoire. Je veux que l’on comprenne à quel point c’est une maladie terrible, invalidante au-delà de l’oubli du passé,  pour le malade qui se voit s’enfoncer dans cette déchéance, cette négation de lui (je souffre encore à me demander ce que ma mère devait se dire le soir en essayant de s’endormir et  peut-être se pose-t-elle encore ces questions, là-bas dans son monde). Je ne veux pas que ce compassionnel de pacotille fasse disparaître le besoin énorme de soutien, pour le malade, pour l’entourage, de soutien matériel et moral, de financements, d’aides soignants et plus encore. Fin de ma colère…

Jean-Paul Chapon

A propos parisbanlieue

Qui a peur du Grand Paris ? le journal d’un « desperate banlieusard » continue, malgré la difficulté à se faire entendre. Déceptions et frustrations, paralysie du jeu politicien droite-gauche et refus de construire une métropole unifiée et solidaire au-dessus du périphérique. En regardant le Petit Paris de Bertrand Delanoë, et la région immobile de Jean-Paul Huchon en passant par la préfectoralisation de la région-capitale par le gouvernement Sarkozy, Paris est sa banlieue entame sa saison 3… à suivre ;-) Sinon, quand je ne m'occupe pas de Ville et de banlieue ou de Grand-Paris, je suis chargé de la gouvernance web et du 2.0 dans une grosse boîte...
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2 commentaires pour Carte postale de Budapest, avec chocolat, colère et maladie d’Alzheimer

  1. sybille dit :

    Il est vrai que les commentaires des médias étaient décalés par rapport à la gravité de la maladie. Les gens ont-il Peur (avec un grand P) de l’inconnu au point de devenir ridicules et maladroits ! Si l’on s’accorde que la maladie d’Alzheimer est une dégénérescence progressive des cellules nerveuses cérébrales et entraîne une atrophie du cerveau et des anomalies comme des enchevêtrements de fibres etc., ses principales causes restent inconnues (certains suggèrent une prédisposition génétique des virus, des éléments toxiques de l’environnement, une dégradation du système immunitaire ou une association de ces facteurs).
    Je salue ta combativité et ton soutien sans faille à ta mère. Elle en a vraiment besoin.

  2. Ping : La maladie d’Alzheimer efface la mémoire mais aussi le sourire | Paris est sa banlieue – Saison 3 prolongée ?

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