La maladie d’Alzheimer efface la mémoire mais aussi le sourire

Une chronique d’Eric Favereau dans le Carnet santé de Libération ce matin. Et une nouvelle colère devant la façon dont Alzheimer est présenté, cette fois en se cachant derrière l’expertise d’Olivier Saint-Jean, chef du département gériatrie de l’hôpital Pompidou à Paris qui semble bien loin du compte. Il cite une malade qui avait déclaré ne pas vouloir « vivre sans avoir toute sa tête » et la décrit « heureuse » dans son atelier de peinture de maison de retraite, « elle souriait comme tout ».

Je suis en rage quand je lis cette présentation de la maladie, qui a tellement frappé ma famille – ma mère très avancée et ses deux frères qui en sont morts – comme tant d’autres en France mais que l’on continue à présenter gentiment comme une perte de mémoire et un glissement progressif dans de « petites démences, gentilles » (sic) et du coup Eric Favereau se pose la question du souhait des malades qui ne veulent pas d’acharnement thérapeutique, mais qui sont si souriant set peut-être délivrés des soucis de la vie, si on lit Olivier Saint-Jean entre les lignes. Une fois de plus il faut rappeler que la maladie d’Alzheimer est une maladie neuro-dégénérative, et pas seulement une perte de mémoire. La perte de mémoire, c’est la phase quasi heureuse de la maladie, et en même temps une phase d’inquiétude pour le malade qui se voit entrer dans le brouillard. Ma mère me disait, « je deviens folle » ou « je me défais », je l’ai écrit souvent tant cette expression m’a marqué. Je me souviens aussi de ces soirées d’été dans la maison du midi, où la table trop grande, la terrasse était trop sombre, le jardin trop noir pour qu’elle puisse se reconnaître et où elle hurlait son angoisse tous les soirs, les cris et pleurs d’une mère sont aussi insoutenables que ceux d’un enfant.

Et puis dans les phases suivantes il y a la déchéance qui accompagne la dégénérescence du cerveau. Ne plus lire, ne plus savoir écrire, compter, tout désapprendre. Ne plus s’avoir s’habiller seule, ne plus se laver, ne plus savoir ce que sont salle de bain et toilettes, la perte du sens de l’hygiène, ne plus savoir aller aux toilettes parce qu’on ne sait plus pousser et évacuer les selles, et devoir se faire aider comme c’est arrivé pour ma mère. Puis ce sont les couches… Je me souviens aussi de ma mère la dernière fois que j’ai pu aller la chercher à la gare, son dernier voyage hors de la maison. Elle ne souriait pas quand la porte du TGV d’Avignon s’est ouverte et que je l’ai trouvée tombée à la renverse, les yeux désespérés, les jambes et les bras en l’air comme un pantin désarticulé et perdu, et je me souviens de son regard humilié quand elle n’a pas pu se retenir et s’est pissé dessus dans la voiture. Elle ne souriait pas. Et puis elle a perdu l’usage de la parole, depuis plus de deux ans elle est enfermée dans un mutisme terrible, parfois un mot dont on ne sait pas si elle l’a prononcé ou si on l’a rêvé tant on le souhaite et on l’attend. Et ses grands yeux fatigués, délavés, qui parfois nous regardent, parfois nous évitent. Les grimaces de douleurs qu’on ne sait pas interpréter dans son mutisme sans sourire.

Et puis elle a perdu l’usage de la marche. Tous les jours on essaie de la faire encore marcher, d’un bout à l’autre de la pièce? on la lève de son siège sur lequel on doit l’attacher pour qu’elle ne tombe pas, il faut la soutenir et la guider comme un enfant qui apprend à marcher, puis elle s’essouffle, fin de la « promenade ». Et je pourrais encore continuer, je l’ai écris dans toutes les notes* de tristesse sur cette maladie.

Non ma mère ne sourit pas. Parfois on pense que l’on voit passer ce sourire fugitif et évanoui sur son visage. Parfois son regard et ses traits sont plus détendus, presque sereins. Parfois même elle fixe mon père, ou moi, et on croit voir ce sourire que l’on attend. Alors on continue à rester assis à côté d’elle, à lui caresser la joue, pour la soulager de son eczéma chronique, de lui presse le bras, de lui tenir la main pour qu’elle ne s’agite plus nerveusement, on l’embrasse en lui tendant la joue, pour voir si elle nous rend ce « bisou », le seul retour qu’elle peut encore nous donner. Qui peut dire si elle est heureuse, de sa petite et gentille démence ? Ce qu’elle pense, je n’en sais rien et personne n’en sait rien, car personne n’est jamais revenu de l’autre côté d’Alzheimer, personne n’a jamais guéri. Alors je laisse au gériatre de service l’irresponsabilité de ses propos, qui laissent croire qu’il s’agit d’une gentille et petite démence, et à ce titre, pourquoi faudrait-il consacrer un véritable effort au soin des malades et à la recherche…

Et puisque Olivier de Saint-Jean est chef du département gériatrie de Pompidou, je vous conseille de lire la note que je lui avais consacrée quand ma mère y a été conduite un soir de Noël.

* toutes les notes consacrées à la maladie d’Alzheimer sont désormais republiées sur ce blog dans la rubrique Alzheimer, vous savez…  sans les commentaires, pour voir ces derniers, il faut consulter les notes de la catégorie Alzheimer, vous savez… de l’ancienne version de Paris est sa banlieue

Jean-Paul Chapon

A propos parisbanlieue

Qui a peur du Grand Paris ? le journal d’un « desperate banlieusard » continue, malgré la difficulté à se faire entendre. Déceptions et frustrations, paralysie du jeu politicien droite-gauche et refus de construire une métropole unifiée et solidaire au-dessus du périphérique. En regardant le Petit Paris de Bertrand Delanoë, et la région immobile de Jean-Paul Huchon en passant par la préfectoralisation de la région-capitale par le gouvernement Sarkozy, Paris est sa banlieue entame sa saison 3… à suivre ;-) Sinon, quand je ne m'occupe pas de Ville et de banlieue ou de Grand-Paris, je suis chargé de la gouvernance web et du 2.0 dans une grosse boîte...
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Un commentaire pour La maladie d’Alzheimer efface la mémoire mais aussi le sourire

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