Ce matin, elle a parlé ! ou carte postale de la journée mondiale contre la maladie d’Alzheimer

maman journée mondiale contre la maladie d'alzheimer 2011

Je viens de raccrocher le téléphone d’avec mon père. La grande nouvelle, c’est qu’il a réussi à amener ma mère au laboratoire pour lui faire une radio panoramique de la mâchoire, pour être sûr qu’il n’y a rien qui se prépare. Ma mère était dans son fauteuil roulant, mon père était accompagné de Jacinta qui veille sur ma mère avec lui depuis déjà plusieurs années. Ils sont passés par les sous-sols et les parkings parce que rien n’est aménagé dans les immeubles, pourtant dans le très bourgeois 15ème arrondissement de Paris, pour les fauteuils roulants. Ma mère ne marche plus depuis déjà longtemps, c’était la première fois qu’elle sortait de l’appartement à l’air libre depuis trois ans ou plus. Les autres fois, c’était en ambulance. Mais la vraie grande nouvelle, c’est que ma mère a parlé. Enfin, elle a fait un bruit, deux matins de suite en se réveillant. Elle a voulu parler, mais mon père n’a pas compris. Cela fait plus de deux ans que ma mère ne parle plus. Mais il était tout heureux, parce que deux fois cette semaine, il y a eu ces bruits, comme si elle voulait s’exprimer. Et puis la question lancinante de mon père, presque plaintive, il n’a jamais été doué pour la psychologie, alors là c’est une situation qui défie sa rationalité : « je crois qu’elle me reconnaît, le matin, au moins, quand elle me regarde« . C’est la question qu’on se pose tous, et à laquelle j’ai décidé d’apporter une réponse positive, à force de la voir, de voir ses réactions, son regard qui se pose, puis qui disparaît dans l’abîme d’Alzheimer. Car une fois de plus, Alzheimer, ce n’est pas une maladie de la mémoire, de la seule perte de mémoire. Combien de fois ai-je écrit ici que non, ce n’était pas ça, même si les médias aiment à nous faire pleurer avec ces pauvres acteurs ou actrices, désolé Annie Girardot, qui ont oublié qu’ils ont été acteurs ou actrices. Alzheimer, c’est une maladie neuro-dégénérative, qui petit à petit fait disparaître toutes les fonctions de l’être humain normal : la mémoire d’abord, l’inhibition, le contrôle de la violence parfois, la propreté, la mobilité, la station debout, la parole, une lente et inexorable déchéance jusqu’à la mort. Il n’y a pas de traitement, et le seul traitement qui ralentit la maladie risque de ne plus être remboursé. Merci à la médecine comptable et sans coeur que veut mettre en place le gouvernement Sarkozy… Ce soir, c’est encore la journée mondiale de la lutte contre la maladie d’Alzheimer. La seule chose que je peux faire, c’est témoigner. Alors je le fais une fois de plus, comme toutes ces notes publiées dans la rubrique Alzheimer, vous savez. Lisez les, relisez les, elles sont parfois mièvres sans doute, un peu trop, mais ce n’est pas facile, pour elle, pour les malades, et pour l’entourage, les aidants comme on dit. Aujourd’hui, sur le site d’Europe 1, on pose la question de savoir si Alzheimer est encore une maladie tabou. Je me rends compte que dans une de mes premières notes à ce sujet j’ai publié une photo où ma mère était gommée. C’était en mars 2005 ! Six ans plus tard, je revendique les photos de ma mère, je les trouve belles et je les aime. Ce n’est plus tabou.

Jean-Paul Chapon

A propos parisbanlieue

Qui a peur du Grand Paris ? le journal d’un « desperate banlieusard » continue, malgré la difficulté à se faire entendre. Déceptions et frustrations, paralysie du jeu politicien droite-gauche et refus de construire une métropole unifiée et solidaire au-dessus du périphérique. En regardant le Petit Paris de Bertrand Delanoë, et la région immobile de Jean-Paul Huchon en passant par la préfectoralisation de la région-capitale par le gouvernement Sarkozy, Paris est sa banlieue entame sa saison 3… à suivre ;-) Sinon, quand je ne m'occupe pas de Ville et de banlieue ou de Grand-Paris, je suis chargé de la gouvernance web et du 2.0 dans une grosse boîte...
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